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中国有超200万“星星的孩子”,孤独症教育康复还有这些问题亟待解决

作者:大语儿童中心

2022年4月2日,是第十五个“世界孤独症关爱日”。随着孤独症患者数量的逐年增长,围绕患者进行的教育康复正在受到更多关注。


孤独症又称自闭症,是一种脑发育障碍,起病于婴幼儿时期。主要特征为社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、重复刻板行为,并伴有感知觉异常。


据中华慈善总会专家委员会近日发布的《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》显示,按1%的发生率保守估计,中国14亿人口中,约有超1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童,后者也被称为“星星的孩子”。


“孤独症的成因尚无定论,目前其治疗手段主要以教育训练康复为主。” 据《央视财经》援引专家观点,多分为一对一或一对多课程,主要训练孤独症患儿的社交、沟通、认知、游戏等领域技能。


据儿童发展中心统计,目前国内的孤独症康复教育机构可分为以下几类:残联或教育部门主管的全公办学校、政府提供补助的民办公助模式、民办机构、大龄孤独症人士养护模式、孤独症社团与家长组织等。


国内首家专为孤独症儿童服务的教育康复机构,是由孤独症儿童家长田惠萍于1993年创办的北京星星雨教育研究所。2003年后,民办机构大量涌现。诸如北京星星雨、五彩鹿、金羽翼、深圳自闭症研究会、大米和小米、恩企等。


2015年左右,资本涌入孤独症教育康复行业,东方启音、大米和小米、恩企等机构纷纷获得融资。其中大米和小米已于2021年5月完成C+轮融资,其创始人姜英爽早年是媒体人出身,因女儿小米误诊进入到孤独症干预行业。


据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,国内在册孤独症教育康复机构约为1811家。过半民办机构登记为非营利,不到1/4机构登记为工商企业,此外还有部分机构没有进行任何登记。


目前中国孤独症教育康复机构面临的尴尬局面还在于其归属不明。


“孤独症康复机构注册在民政部,但其康复职能通过教育手段干预,但这又不归教育部管。”据《21世纪经济报道》援引专家观点称,“中国孤独症康复教育定位不清晰,机构属性也不明确。国外很多都是归属于教育部门纳为特殊教育来管理。”


相比机构的有待规范,更为严峻的是师资问题。


据《央视财经》报道,2018年,孤独症行业的从业人员是1.8万。2020年为2.3万,同比增长35%。即便如此,整个行业依然有极大的人才缺口。


为加强康复医疗人才教育培养,去年国家卫健委等八部门联合印发《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》,指出有条件的院校要积极设置康复治疗学和康复工程学等紧缺专业,并根据实际设置康复物理治疗学、康复作业治疗学、听力与言语康复学等专业。


从国内现存的孤独症教育康复机构来看,多面向0-7岁孤独症儿童,较少有机构面向成年和大龄孤独症群体提供成年学习、生活等服务项目。据爱分析数据,两者比重大概为5:1。此外,行业机构多以康复服务为主体,康复后服务欠缺,市场发展不均衡。


造成这一失衡的原因可能源自,政府对孤独症康复环节有补贴政策,却在康复后成年孤独症群体的生活、学习、就业等方面投入不足。


大道至简 语出自然