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自闭症成功案例之重温那场被鉴定为自闭症的彤彤和欣欣小朋友的毕业欢送会(视频原版字幕)

 

引言:在大语重新出发之际,我们再次回顾当年的这场盛会,仍然会感受到现场空气中弥漫着的希望。尽管我们暂时还无力影响所有的家庭,帮助他们走向正常生活,但一切毕竟已经开始,至少在大语训练的孩子们已率先用他们不断的变化和回归给出了答案。我们希望在并不遥远的一天,我们和家长之间不再错过或者需要花费很长的时间相遇并建立信任,我们的孩子们能够摘掉自闭症的帽子、在最恰当的时候进行正确的训练。

▌注释:本文是欢送会现场视频的字幕,完全忠实于当时场景,甚至语气词也未做出修改或调整。如果出现因口语表述不清晰致使易产生误解的地方,我们仅以加括号的形式做出旁白或补充。(本文人名均为化名。)


主持人

尊敬的家长朋友们大家下午好,感谢您在百忙之中来参加彤彤小朋友的毕业欢送会,我是周老师,时光荏苒,不知不觉间彤彤已经在大语培训了半年,这半年间,我们和彤彤一起经历了苦痛,也一起分享了他成长的喜悦,在这个特殊的日子,我们相聚在这里,和彤彤一起欢度在大语的美妙时光,我宣布彤彤的毕业典礼现在开始!首先请陈老师为我们毕业活动致词!掌声有请!


陈老师

很荣幸啊各位家长来到我们这里,来参加那个彤彤小朋友和欣欣小朋友的这个欢送会。这是一个初夏的日子,非常感谢大家来参加我们的活动。因为我们这个机构到现在为止从去年的9月9号开业,是吧,9月9号开业。你们来的很多家长,现在在这训练的很多家长,亲眼看到自己孩子的变化,看到孩子一东东回归。我们才走一个天津的家长,走了我们没有欢送他,那个孩子我们其实希望让他再坚持2-3个月,那个孩子提前走了,提前走了他为什么,我们这很多家长跟他联系,他还不过来,他不跟我们这家长联系了,什么原因呢?因为这个家长的孩子彻底的好了,彻底的回归正常。因为他回归了以后呢,孩子的父亲、母亲,不愿意再回首像你们今天这样不堪回首的日子。也就是说她不再想(回首)当年(被)医院、被很多机构定为自闭症,这种痛苦的经历。所以我们这有很多家长,当时跟他们有很多的联系,有来往,可是今天联系不上这些家长了。为什么我们今天要搞这个活动,因为可能这个家长在走以后你们不可能会再有机会联系了,因为这个孩子完全回归正常了。什么叫完全回归正常呢?这个孩子进入社会以后我们将看不出来他有任何问题,他会跟你家邻居小朋友一样。特别是彤彤这个孩子,在被中山三院定为自闭症的孩子,我们这大部分孩子是被定为自闭症倾向,自闭症谱系,但这个孩子是被定为典型自闭症。这个典型自闭症在我们推翻情况下完全回归正常。也就(是说)从现在开始,你们的孩子也完全有可能回归正常。比如说我们这有马*悦,马*悦的爸爸,是吧,2个月,是吧,2个月他看到孩子真实的变化,孩子的阳光,孩子的灿烂的一面,孩子的一种童心,都显现出来。其实我今天以前从来没有和马*悦爸爸说过关于他孩子的话。其实我们现在很多很多的孩子,以前我们在说这些事情的时候,大家觉得离我们很遥远,但今天看到自己的孩子,一天天变化,也希望给你们家长,你们老师,给所有的对我们信任的家长打气。因为你们的孩子有完全回归正常的可能。同时我们也希望这个时刻给大家创造一个机会,有和你们曾经训练过的家长,或者是好的家长,有一个交流的时刻,让大家对我们的将来、对孩子的将来有信心。我就简单说到这,谢谢大家。

主持人

孩子们的改变和成长永远离不开一个人,这个人每天都在感受着孩子的变化,感受孩子每一份努力,为了避免孩子落入万丈深渊,他们就像战士一样,和自闭症这个恶魔进行着斗争。在孩子成长的过程中,他们付出了太多太多,一点一滴都那么动容。这个光荣就属于在坐的每一位父母。下面呢我们请彤彤的妈妈来和我们一起分享彤彤在大语的康复历程。有请。


彤彤妈妈

首先我还是得感谢一下大语的老师。前几天王老师跟我说,彤彤要走了,很舍不得。那个时候彤彤在刚来的时候,那个状况真是很难带。因为之前在家里带的时候,我们这个孩子是3个大人围着他1个人转,我们觉得很累。所以这半年走过来了,这里面老师付出的也很多,所以彤彤在这么短的时间有这么大的变化,真的谢谢大语的老师们。


然后我简单说一下吧,我们彤彤是去年10月份2周还不到1个月的时候,我也是巧合,我也是觉得我家孩子不一样,但没有往这方面想,后来巧合知道了,我在网上查了很多信息,当时我哭了一个月,然后家里的家长就陪我去杭州儿童医院去看了,儿童医院3个医生给了3个不同的结果。然后我就很失望,我就回家了。回家之后我继续在网上找资料,信息。找到了一个比较出名的医生,广东三院的,找他去看,看了差不多15分钟,到最后诊断的结果是自闭症。那个时候彤彤还没有2周岁,我当时就是绝望的状态,然后我回去整个家庭的气氛跟以前已经不一样了,然后那个阶段彤彤的脾气、行为模式比以前更像自闭症了。后来还是不死心,又去了南京脑科医院,还是同样的结果。所以后来我就带了那些资料和书回家试着教彤彤教了2天,教的时候我自己觉得就有点不对,应该不是这样子的,后来在网上看到训练孩子的那种视频,我看了视频我觉得我的孩子应该不至于这样,就一个正常的宝宝这样教的话也肯定就废了。然后我无意当中在网上找到了大语,那时还没有自己的网站,找到了,联系到了你这边的张老师,约的是去年的11月份到这边见的陈老师,陈老师就给了我一个跟医院不同的结果,说你们家的孩子是肯定可以恢复的。之后我回家处理了事情,将近2个月,我是1月4日在这边正式开始上的课。然后彤彤的状况是刚来的时候走路走着走着就摔了,然后他的行为状态的话就是你叫他不答应,然后也是说爸爸妈妈都不会说,语言基本上是等于0,不管是开心还是哭他只会说121。他是从1岁半的时候开始说的,1年的时间只会说121这3个数字。然后在大语呆了第2个月,彤彤就开始出现语言了,第一个词是打电话“喂”。我经常接电话,他会用不同的语调来模仿我的,所以没有刻意的去教他,他就突然有一天拿起电话对着电话说喂,就这样开始了,这真的是给我了一个惊喜。慢慢的他会说出来平常我会跟他说的一些词,我没有刻意的去教他,这就应该是大语这边把他的基础打好了。所以他在家会突然的冒出来,有一点是最开始2个月有点让我失望的,他学习了很多不同的东西,但从来不叫我妈妈,出语言之后,差不多2个月,开始叫我妈妈,他刚开始是叫我花花,到今天叫我妈妈。今天有这样的一个欢送会,今天中午我躺在床上,(照)看他睡觉的时候,他搂着我的脖子,看着我说妈妈,让我答应他说:诶!这个时候我真的说不出是什么感觉,这半年变化真的很大,对我们整个家庭,不管是我爸妈,还是家里老家的人,他们还不了解,回去之后他们就会看见彤彤的进步。然后我想对家长说的话是,因为最近好像来了很多新的家长,好多家长问彤彤什么时候发现的,什么时候训练发现有变化的,我说这个问题我真的不好回答,孩子都是在一点一滴在长大,不是今天会这个了,明天会那个了,我觉得这个都不重要,所以我想对家长说的话是,你们可以把目标放的远一些,给孩子多一些时间,不要说我一个月非要达到什么效果,或者3个月是什么一个效果,当初陈老师给我的时间是6-10个月,最多是1年的时间,那个时候我最坏的打算就是在北京呆一年,如果说我花了1年的时间,我的孩子就能跟其他孩子一样我觉得这很值,真的太值了。因为我们这样的孩子确实(就算)你挣到钱,但你的孩子耽误了可能这辈子就完了。所以我的期望值可能就比一般的家长可能就低一些。所以5个月的时候我去找陈老师的时候,(陈老师说)“你们可以把彤彤带回家去了”,我那时候我问陈老师连续问了5遍,(我)说没关系,(我)可以继续呆(在这里训练),但陈老师说,以彤彤的能力应该去幼儿园和孩子在一起对他比较好。所以我是希望这边的家长把心放平一些,其实能来到这边家长基本上我们的孩子你去跟其他真的跟做过ABA的孩子那些训练机构作比较的话我们一眼就能看出来是不一样的,所以我就说到这把,最后我还是感谢刘老师,感谢陈老师。陈老师谢谢你,我给您鞠个躬。

主持人

那下面的家长没有向彤彤妈妈提问的,有问题的可以提问。


家长

彤彤妈妈我想问您,您在家里的话是怎么训练也好、带也好,对彤彤有什么辅助的在家?这半年当中。


彤彤妈妈

其实在家里我最开始问过陈老师怎么带这个孩子啊。陈老师说就像普通孩子一样带就行,就陪他玩,陪他一起看动画片。我是觉得有一点,我们这样的孩子,我们得把自己的姿态放下来,我觉得我现在跟彤彤的关系就跟半年前不一样了,之前是我要求他干什么,他做不好我就惩罚他,但是现在呢,就像东东爸说的,我们得变成他的朋友,这样他才能变化得快,也没有说特意的方法,怎么训练他,我从来都没有,就是陪她玩游戏,陪她看书,陪她看动画片。就这样。


主持人

好像家长问我们除了训练时间怎样去带孩子,那么陈老师对所有家长所说的话都是一样的,把他当成正常孩子一样对待。但是具体的呢,我觉得东东爸爸特别有发言权,因为明浩妈妈就说以东东爸爸为榜样,让东东爸爸跟大家分享一下经验吧。


东东爸爸

大家好,我先自我介绍一下,我是东东的爸爸,东东还没毕业,我觉得我还没有资格站在这来跟大家讲一些经验。但是今天呢刘老师、王老师希望我上来跟大家分享一下,给各位爸爸妈妈打点气。从哪个角度说我也没准备好,我就想到哪说到哪吧。因为我也是这样孩子的父亲,也是一个没毕业孩子的家长,所以跟彤彤妈妈讲的心情和感觉是不一样的,我就想到哪讲到哪吧。


我觉得这样孩子的爸爸妈妈应该是天底下最伟大的爸爸妈妈,也是最辛苦的爸爸妈妈,我们带这样的孩子走向回归同时也是孩子在教育我们,我们怎么去做好爸爸妈妈,我想讲讲这2方面的问题。一个是孩子在来到大语以后他的表现、(以及)他的一些成长过程。我们孩子来了半年了,这半年的时间我想告诉大家、我想分享的是孩子的进步他不是直线性的,而且每个孩子都不一样,他大体上是遵循着一个规律:是先往上走或先平的,往上走走到一个阶段在一个横向的平台,这个平台也可能是略微向下,如果基础的能力打的不好,还是要往下走的。然后到一个阶段再往上走,走到一个阶段还会有一个平台。所以我们家东东来讲,东东从13年6月29日我起了个大早,凌晨3点多去挂的一个贾专家的号,戴了一顶挺难得的帽子(被鉴定为自闭症),然后就开始了康复之路,走过的地方我感觉有4个阶段孩子的进步。第一个阶段是在2013年7月,那个阶段我们是用ABA方法,用了一段时间,ABA方法就是他做出一个反射性的一个能力提高,那段时间他有一个进步,在13年7月到13年8月一个多月的时间他有进步,那个时候一喊就过来,特别激动。可是呢,好景不长,大概到了13年的9月.10月以后,这样的能力逐渐又丧失了。然后到13年11月12月又回到以前了,然后这个平台向下退步的非常明显,一直到了14年的5月,又开始进步,这个第二个阶段的进步是兴趣扩大了,适当的会有互动,这个阶段甚至会出现了他想玩什么他会拽着大人一起,看我玩。后来我观察了一段时间,这个能力不是核心能力,这个能力只是他给我提供一些素材,能跟他有一些互动。然后这个过程持续了2个多月,到了14年的7月,基本上又没有进步了,然后又往下走,又往下滑,这个是让人很揪心的。往下走大概到了14年的11月份,又开始往上走了(正是来大语3个月的时候),第三次往上走,这个能力确实是让我欣慰的而且是核心能力的进步:注意力!他跟小朋友一块上课,老师会说谁会这个问题,他可以站起来回答,但不会举手,老师说小朋友把鞋穿好了,他会说老师我穿好了。他这个能力,是一个核心能力的进步,这个能力就是恰好来了大语以后我们是在8月8号来的大语以后表现的越来越明显,一直到15年1月,这个能力进步这回他稳定住了,这个能力是直线再没有退回去。这是第三阶段的进步,从3月一直到5月一直稳定在这个平台了,持续到五月以后,这个平台又开始突破。我第一天感觉到他的突破是什么感觉呢,有一天我和他妈妈在聊天,(东东要求:)我今天要去哪玩,周末了,我们说要去公园,这是他说今天要到哪玩,说明他的注意力,他的关注力上来了,他对周围的关注要上一台阶了,如果是这个能力出来以后,再不出现就是昙花一现。后来我继续观察,这样的表现每隔2..3天都出来一次,直到现在每天几乎都会有,这就是一个核心能力的进步。刚才的我跟她妈妈在一快准备去洗一下车。我们往南走,往正阳大街那边走,我们去洗车,中间我们在聊要不我们别去洗了。这回他插话,因为他喜欢看洗车,(他说:)“我们还去不去洗车啊”?这种话最近很多,我们在聊天的时候他接话特别的多。我总结一下这4个阶段的进步,前2个不可靠,进步以后都退回去了,第三个阶段是注意力,第四个阶段是对周围环境的关注力,再加上最近的这个阶段理解力也上来了,也在进步。昨天晚上我在群里分享了一个孩子的对话,这个对话在群里也能看到,他现在专注力、理解力确实进步很大,但是他毕竟5岁多了,我们还是没要求太快出现奇迹,如果要求太高了,家长会失望。我给来的晚一些的家长说一句,我们既然选择的大语,那我们就把心态调整好,因为你的心态直接影响到孩子的进步,这些孩子一旦出现了一点能力,他不自信,他在表达自己能力的时候需要家长的肯定,如果你带有色眼镜去看他,这个能力可能会出来的晚,这是我的一个见解。第二个呢,如果到了这个平台期,我们要相信孩子在积蓄能量,几乎每一个孩子都要走过这样的平台,只不过是这个平台的长与短,个体差异。我不排除确实有一些孩子来到这以后很长时间没有效果,最终会不会有效果,我真的给不了大家答案,(但)我看到了很多孩子都在不同程度上有一些效果,这是我的观点。核心能力,第一(是)关注力,在这些孩子所有能力当中,我们不要纠结于他今天会说话,明天会拿勺子了,这些能力我告诉大家我所接触的所有这些病的孩子我聊过的家长非常多,这些能力不是核心能力,核心能力是什么呢?专注力,眼神特别的重要,如果你的孩子还在自言自语,(但)如果他的眼神。。。大家密切关注,如果他的眼神有所好转,眼神是特别重要的,因为我们这个孩子在他会说话,会走路之前,他只是通过听觉来感受的居多,一旦孩子站起来了或开始爬了,他走路了,他外面的信息百分之80是通过视觉来实现的。如果他眼神不好他会错过很多信息,没有信息,就是无米之炊。眼神好了,他进入眼睛的信息多了,这个信息多了到一定阶段,他的其他能力就会出来,如果说眼神没有改善,我也不知道孩子会怎么样。只要眼神有所改善,就意味着其他能力在逐步出来。这是我讲的第一个问题。我们的孩子是阶段性的,大家不用纠结。第二个问题是,对于家长我们除了分析训练之外,我们还能做些什么。很多家长回去后就把孩子放养了,很多家长就是回家把孩子弄过来教孩子教这个、教那个,这个东西呢大部分是ABA的思想,教单方面发出的指令。就像彤彤妈妈(刚才)说的,让这个孩子建立一些相对而言平等的关系,让孩子觉得你,我们这些孩子特别敏感,要让他感觉到你离他距离不遥远,你对他要求没有那么高,这个时候他仅有的在你面前表现出来。还有一个我自己讲的不一定对,孩子的能力表现我自己设想的:孩子能力表现在父母面前表现的是最真实的,我指的是交流能力,我们经常有的家长会说这孩子在家里特别的好,一到外面跟别的孩子一起就不行了,那必然的,那为什么,因为这些孩子普遍安全感不足,安全感不足的人在谁面前是最放松的啊,一定是在父母面前,在最亲的人面前,在父母面前的能力。你设想在父母面前他的交流能力很差,他连自己的需求都说不清楚,你在把他放到孩子堆里面想表现好,不现实。当这个孩子在父母面前表现好的时候,我们尝试在把他放到关系比较近的大人面前,让他和其他的大人交流,这个时候他可能会在跟父母面前表现的弱一些,但是也不会害怕,因为他对大人对他做的动作,对他说的话是可预期的,在小孩面前他是不可预期的。有好多家长说,我的孩子怎么还不跟小朋友玩呢,那是非常遥远的一件事情,即使乐乐的现在回归,也很难,是这么一个过程。那么我们在家里面能做什么,和孩子平等的去了解你的孩子,好好了解你孩子的需求,包括你的情绪,他是什么原因 ,包括他想表达的什么东西,因为陈老师说了,大语做根基,根基上来了,包括在他毕业以后需要我们家长还要去引导,那么我们尝试去想,大语做的是根基,家里就可以做一些引导的事情,在这个基础上,我想进步会快一些,我大概就这些想法,其他就不知道说些什么了,就这样。

其后有一些游戏场景,以及涉及到一些孩子隐私的场景,我们将其略去。仅保留子燕妈妈的分享。


子燕妈妈分享

大家好,我是子燕的妈妈。然后我们是4月14日来到大语的。然后当时我们孩子是因为3岁半要送幼儿园,(但去)幼儿园的第二天就被开除了。老师说我们这孩子有问题,说这孩子有点自闭症倾向。当时叫不理你,到外面乱跑。然后我们带孩子去安定医院看了,当时给我孩子看了5分钟就说我们孩子是自闭症,当时说要用ABA和感统的训练。之后我们带孩子回家观察了,觉得孩子不像网上说的自闭症的那么厉害。然后我们就找到了大语。然后我当时(见到陈老师)要求特别简单,说这个孩子以后能自理就行了,能在这个世界上生存就行了,当时陈老师都觉得我的要求太简单了。然后孩子是3月25来大语做的评估,我家昌平离这挺远的,然后我们在这租的房子。4月14来的大语,然后来大语大概训练也就2个星期,孩子就在外面不乱跑了,然后叫他有回应了。到现在2个月了,我觉得孩子变化还是挺明显的,起码你叫他的时候会看你,这点我觉得还是挺满意的。作为我来说吧,我要检讨一下自己。因为孩子在之前的时候我很少陪孩子玩,然后现在吧我教孩子在家里多做一些比如说我洗碗的时候我会叫他跟我一起去,洗筷子什么的,然后盛饭的时候也会叫他帮我拿碗拿筷子,我晾衣服的时候都会跟我一起凉,拿衣架之类的。因为在家里我确实不知道该怎么做,我就按照陈老师的说的,像正常孩子似的,多让他做家务,让他感受一下生活,像现在洗澡,我都让他自己去洗,就这点上我觉得作为家长来说一个是不能要求特别高,还有作为妈妈来说摆平心态,不要将特别焦虑和抑郁的情绪带给孩子。因为我觉得你的孩子都能感受到,如果你心情不好,孩子的心情也不会好。其他的主要是家长摆平心态,然后让孩子慢慢进步。然后还有一点,我觉得在大语老师们也挺辛苦的,然后能把孩子弄的现在变化挺大,我也挺满意的,我也谢谢这边的老师,最后希望家里面对孩子耐心一些,不要给孩子过多的压力,不要期望特别高,我觉得还是应该(让)孩子一步一步慢慢的来,一步一步慢慢长大,希望大家都加油吧。然后也给我们的宝宝加油,谢谢! 


大道至简 语出自然